O Kampanji

Mihajlo je rođen 03.08.2011. godine, deset dana posle termina. Ocenjen je ocenom osam, imao je tri puta obavijen pupčanik oko vrata. Njegovo zdravstveno i motoričko stanje je praćeno i u sedmom mesecu kreću motorički problemi. Pretragama pedijatra, fizijatra uočavaju generalizovanu hipotoniju. Odlaze na IMD gde su rađene sve analize. Sve četiri i po godine ne uspeva da se sazna uzrok hipotonije. Mihajlo je upisan u vrtić u razvojnu grupu, svakodnevni rad sa stručnjacima dovode ga u prilično dobro stanje. Umeo je da sedi i da se gura po sobi, igra autićem, sve razume, izgovara par reči. Odlazio je na ekskurzije, divan topao dečak, nasmejan i pun života.

19.12.2015. godine dobija prvi napad. Odvode ga na pedijatriju KC Kragujevac. Ostaje na intenzivnoj nezi. Jedna strana tela mu je non stop podrhtavala, napade nisu uspeli da mu prekinu. Roditelji saznaju da ima Encefalit-Herpes virus na mozgu i moždanoj kori. Prošao je mesec, a njegovo stanje sve više i više pogoršava. Svi mogući lekovi mu nisu pomogli. Pluća su bila u sve gorem stanju. Sekret je obuhvatio veći deo pluća, temperatura, ishrana preko sonde, bakterije… Hitnom intervencijom bronhoskopije na IMD uspevaju da mu spase život. Mihajlo je bio na institutu četrdeset i tri dana. Lekari su učinili sve moguće da preživi, a napade su zaustavili. Dobio je neurološku terapiju, koju je kasnije dugo koristio. Kako je njegovo stanje bilo na kontrolama doktorka je bila zadovoljna. Sa četiri i po godine je imao samo deset kilograma. Hranili su ga na sondu osam meseci, a kasnije je ugrađen PEG. Napredovao je u kilaži. Ali na žalost, sve što je Mihajlo bio, znao i umeo je nestalo. Sada ne sedi, ne prati pogledom, kičma mu je mnogo kriva, noge, kuk. Ali, roditelje raduje njegov osmeh, pogled koji je čist, srećan, pun ljubavi i topline. Nehranjenjem na usta, vilica se znatno izderfomisala. Povremeno ga odvode u školu gde je upisan, jer je prvi kontakt sa njegovom učiteljicom bio emotivan.

Dimitrije je rođen 06.11.2015. godine, sa ocenom devet i uzetim matičnim ćelijama iz pupčanika. Svi su bili srećni što će Dimitrije biti podrška svom bratu. Mesecima su ga pratili i bilo je sve u redu, kada je primećeno da Dimitrije ne može nogicama da se odupire. Urađen je genski test i uzorci su poslati u Barselonu. Rezultat stiže 12.05.2017. godine, gde se saznaje dijagnoza – Leberova hereditarna optička neuropatija. Oba dečaka i majka imaju mutaciju gena C.171>A U NDZ gen. Dimitrije u osamnaestom mesecu dobija meningitis i prolazi kroz apsolutno sve kao i Mihajlo. On je mentalno i motorički mnogo lošiji bio od brata. Takođe mu je pre dve godine ugrađen PEG. Ne hoda, ne prati pogledom, hrani se na PEG, motorički je vrlo loš. Ova dijagnoza je teška i progresivna, mišići slabe, atrofiraju, a oba dečaka koriste metaboličku terapiju.

Mihajlu i Dimitriju su neophodna sredstva za operativne zahvate, transplantacije matičnim ćelijama, rehabilitacije, fizikalne terapije, tretmane u hiperbaričnoj komori, logopedske tretmane, za banjsko lečenje, medikamente, suplemente i medicinski potrošni materijal, ortopedska pomagala, kao i za smeštaj i putne troškove.